El proyecto RAIL de ELA España beneficia a 427 personas afectadas por leucodistrofia y sus familiares

• El objetivo de este proyecto ha sido proporcionar asesoramiento y tratamiento psicológico a personas afectadas por leucodistrofias y sus familiares

• Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

• ELA España ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés Social en su declaración de la renta

16/01/2017

La Asociación Española contra la leucodistrofia ha desarrollado durante todo el año 2016 el proyecto “RAIL”, con el que se ha proporcionado atención integral a 427 personas afectadas por leucodistrofias y sus familiares.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención a Familias.

A través de este proyecto se ha sostenido, formado y acompañado a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva. Asimismo, ha permitido realizar un asesoramiento personalizado en la búsqueda de soluciones para cada caso en particular a la hora de solicitar ayudas y expedir documentación precisa sobre las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad; ha favorecido la realización de intercambios en jornadas de respiro familiar, realizadas en casas rurales, para poder disfrutar de la compañía de personas que están viviendo situaciones vitales parecidas y ha servido de enlace con el comité médico.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés Social.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) es una Organización no Gubernamental, constituida en 2001, que tiene como objetivo informar y socorrer a las familias afectadas por las leucodistrofias y cualquier otra actividad que redunde en beneficio del mejor tratamiento del afectado por leucodistrofia.